Author: f0ndazi0n3

L'IFPA ha messo a disposizione un sezione dedicata al covid-19

L’IFPA, la Federazione Internazionale delle Associazioni che trattano la psoriasi e di cui siamo membri dal 2019, ha aperto un portale sul loro sito web dove ha messo a disposizione materiale informativo (FAQ, consigli etc) in lingua inglese consultabile gratuitamente. Troverete informazioni utili e aggiornate sull’epidemia in atto e altre fonti online per saperne di più. La pagina è visitabile dal link qui in basso. Buona lettura.

IFPA Covid-19

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Psoriasi, i consigli per gestirla bene durante l’emergenza Covid-19

Questo momento di emergenza rappresenta per tutti un periodo di forte stress psicologico e potrebbe rivelarsi «esplosivo», soprattutto per chi soffre di psoriasi in maniera grave.

In questo articolo a cura della giornalista Vera Martinella, i consigli ai pazienti del dottor Andrea Chiricozzi per affrontare l’emergenza covid-19.

Per leggere l’intervista clicca QUI

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Estensione della proroga dei piani terapeutici AIFA in tema di contenimento e gestione dell'emergenza epidemiologica da COVID-19

Stanti le esigenze derivanti dal mantenimento delle misure di contenimento dell’emergenze epidemiologica da COVID-19, ad integrazione e chiarimento di quanto già comunicato da AIFA l’11 marzo 2020, relativamente al rinnovo dei piani terapeutici AIFA (web-based o cartaceo), si dispone che la proroga di 90 giorni a partire dal momento della scadenza del piano stesso sia applicabile non solo a quelli in scadenza nei mesi di marzo e aprile, ma è estesa anche a quelli che saranno in scadenza nel mese di maggio. 

Al riguardo, si precisa che la proroga debba intendersi applicabile anche nel caso di piani terapeutici che essendo scaduti nel mese di febbraio, non erano stati ancora rinnovati alla data dell’11 marzo 2020, di pubblicazione del precedente comunicato.

Fonte AIFA: per leggere l’articolo clicca QUI

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Fermiamo il contagio: Tutela del personale sanitario, dei Pazienti e dei Cittadini - fornitura DPI, controllo sanitario e quarantena

Anche APIAFCO con 42 tra associazioni e federazioni di pazienti, chiede l’abrogazione dell’art.7 (Sorveglianza sanitaria) del decreto legge 9 marzo 2020 n.14

Egregio Presidente
del Consiglio dei Ministri
Prof. Giuseppe Conte
ufficio_stampa@governo.it
presidente@pec.governo.it

Egregio Presidente della Camera dei deputati
On.le Roberto Fico
roberto.fico@camera.it

Egregio Presidente del Senato
On.le Maria Elisabetta Alberti Casellati
segreteriaGabinettoPresidente@senato.it

Egregio Ministro della Salute
On.le Roberto Speranza
segreteriaministro@sanita.it

Egregio Presidente
Conferenza Stato Regioni
On.le Francesco Boccia
segreteria.ministroaffariregionali@governo.it

Egregio Presidente ANCI
On.le Antonio Decaro
presidente@anci.it
info@anci.it

Egregio Presidente
FNOMCEO
Dr. Filippo Anelli
presidenza@fnomceo.it

Egregio Presidente FNOPI
Dott.ssa Barbara Mangiacavalli
comunicazione@fnopi.it

Roma, 03/04/2020
OGGETTO: FERMIAMO IL CONTAGIO – TUTELA DEL PERSONALE DEL COMPARTO SANITARIO, dei Pazienti e dei Cittadini – fornitura DPI, controllo sanitario e quarantena. Abrogazione dell’art.7 (Sorveglianza sanitaria) del DECRETO-LEGGE 9 marzo 2020, n. 14 “Disposizioni urgenti per il potenziamento del Servizio sanitario nazionale in relazione all’emergenza COVID-19” (GU n.62 del 9-3-2020)
Le “Associazioni in rete” chiedono l’immediata abrogazione dell’Art.7 del D.L. in oggetto che cita: “La disposizione di cui all’articolo 1, comma 2, lettera h), del decreto-legge 23 febbraio 2020, n. 6, non si applica agli operatori sanitari e a quelli deiservizi pubblici essenziali che vengono sottoposti a sorveglianza. I medesimi operatori sospendono l’attività nel caso di sintomatologia respiratoria o esito positivo”

e invitano le Camere a tener conto della presente richiesta di abrogazione nelle eventuali fasi di approvazione della sua conversione in legge.

Le Associazioni dei pazienti ne chiedono l’abrogazione immediata in quanto la sopra citata norma, escludendo dalla “quarantena” i soggetti in esso indicati mette in grave pericolo la salute dei pazienti, dei cittadini, dello stesso personale dei “Servizi Sanitari” e degli operatori dei servizi pubblici essenziali ledendo i loro diritti. Diritti previsti dalle leggi sulla tutela della salute dei lavoratori e in violazione dell’Art. 1 e dell’Art.32 della Costituzione della Repubblica Italiana.
L’invio di questo appello di vicinanza e sostegno al personale sanitario è stato sottoscritto dalle associazioni elencate in calce già lo scorso 24 marzo 2020, quando fu deciso di sospenderne l’invio alla luce dell’accordo firmato nella stessa data tra Ministro della Salute e Sindacati, confidando in un veloce sviluppo delle misure di tutela in esso indicate.
Oggi sappiamo che, al momento, in attesa di una soluzione farmacologica o di un vaccino, le principali misure utili a tutelare la salute della popolazione italiana e bloccare il contagio sono: l’utilizzo dei DPI, l’individuazione precoce dei contagiati, la quarantena per coloro che sono entrati in contatto con persone affette da COVID-19.
Ancora oggi i medici di famiglia, i pediatri, gli infermieri e in generale coloro che lavorano nel comparto sanitario, lamentano la mancanza di protezioni individuali e il timore, se asintomatici, di diventare vettori del virus per i loro pazienti e i loro familiari.
Timori condivisibili anche a fronte dei risultati dello studio di Vo’ Euganeo recentemente pubblicato e dalle considerazioni fatte anche dal Prof. Sergio Romagnani immunologo di fama mondiale, che evidenzia come dallo studio citato sia emerso che “La grande maggioranza delle persone infettate da Covid-19, tra il 50 e il 75%, è completamente asintomatica ma rappresenta una formidabile fonte di contagio” confermando quindi il timore del personale sanitario, di poter essere potenziale vettore del virus in quanto, se asintomatici, il Decreto Legge li obbliga a continuare a lavorare.

Inquietanti sono i numeri pubblicati da QS: http://www.quotidianosanita.it/lavoro-eprofessioni/articolo.php?articolo_id=83504&fr=n che riporta i dati dell’ISS sul numero dei casi COVID-19 tra gli operatori sanitari.

Oggi viene diramato dal Ministero della Salute l’”Aggiornamento delle indicazioni sui test diagnostici e sui criteri da adottare nella determinazione delle priorità”, le Associazioni dei pazienti pur apprezzando i chiarimenti nello stesso riportati, ribadiscono che:
● Se il personale dei servizi sanitari, privo di DPI adeguati ed efficaci in grado di garantire a sé stesso e agli assistiti la protezione dal contagio, entra in contatto con persone COVID-19 positive, deve essere messo in quarantena. In alternativa, su valutazione delle autorità sanitarie competenti, potrà essere eventualmente destinato allo svolgimento della professione (sia territoriale che ospedaliera) in luoghi diversi da quelli dedicati alle persone NON COVID-19.

Siamo estremamente stupiti e indignati che sia stato possibile inserire nel Decreto Legge 9 marzo 2020 n.14 la norma prevista all’articolo 7, che sia stata recepita da varie regioni e che, alla luce delle conoscenze ad oggi acquisite non sia stata ancora abrogata.

Ribadendo la necessità, non più procrastinabile, di fornire i DPI necessari a tutto il personale del comparto sanitario e dei servizi essenziali, chiediamo:

● che siano accelerate le procedure di acquisto e il controllo della qualità ed efficacia dei materiali dei DPI per evitare ulteriori ritardi e costi umani;
● che vengano adottate tutte le misure di protezione individuale, con particolare riferimento anche alla medicina generale e alla pediatria di base, per il contrasto alla diffusione del COVID-19, a tutela dei cittadini e pazienti al domicilio;
● che vengano previsti percorsi specifici per i cittadini e i pazienti che non possono evitare di recarsi negli ospedali o negli studi medici, per le persone nelle RSA, nelle residenze protette e nelle comunità anche con il coinvolgimento dei comuni.

Chiediamo inoltre di emanare norme che armonizzino quanto scaturito a livello regionale, così da garantire equità e appropriatezza alle numerose norme e regolamenti emanati che, in questo periodo di convulsa attività, sicuramente necessaria per adeguarsi agilmente all’evolversi degli eventi, non possono non
essere centralizzate e governate.

Confidando in un positivo e fattivo riscontro, porgiamo cordiali saluti

f.to le sotto riportate Associazioni e Federazioni

Associazioni pazienti

1. A.I.F.A. Lazio odv – Associazione Italiana Famiglie ADHD
2. A.I.F.A. Lombardia APS – Associazione Italiana Famiglie ADHD
3. A.N.Di.P. ODV Associazione Nazionale Dialisi Peritoneale ETS
4. AISBI Associazione Italiana Spina Bifida
5. AISC – Associazione Italiana Scompensati Cardiaci
6. ANACC Onlus Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale.
7. APIAFCO Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza
8. AS.MA.RA.ONLUS SCLERODERMIA ed altre Malattie Rare “ELISABETTA GIUFFRE’ “
9. Associazione “Azione Parkinson Ciociaria ” Aps
10. Associazione AIFA Campania OdV – Associazione Italiana Famiglie ADHD
11. Associazione ALLERGAMICI
12. ASSOCIAZIONE ANDREA TUDISCO ONLUS
13. Associazione Asma Grave
14. Associazione EpaC Onlus
15. Associazione Gli Onconauti
16. ASSOCIAZIONE I FRUTTI DI ANDREA
17. Associazione Infermieri di Urologia Ospedaliera – A.I.UR.O
18. Associazione Italiana Famiglie ADHD Odv
19. Associazione Italiana Pazienti Cusching ONLUS – AIPACUS
20. Associazione italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS) Onlus – AIBWS ONLUS
21. Associazione Italiana Spondiloartriti Onlus – AISpA
22. Associazione italiana stomizzati AISTOM
23. Associazione Liberi dall’Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare, ALAMA – APS
24. Associazione M.I.Cro Italia OdV
25. Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino – A.M.I.C.I. LAZIO
26. Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino – A.M.I.C.I. MARCHE
27. Associazione MelaVivo- melanoma vivere coraggiosamente
28. Associazione Nazionale Genitori Eczema Atopico e Allergia Alimentare – ANGEA
29. Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italia ODV (ANPPI)
30. Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – APMARR
31. Associazione NOI ALLERGICI ODV
32. Associazione Noi per te – Volontariato Oncologia e Cure Palliative
33. Associazione Pugliese Stomizzati
34. Associazione SALUTE Donna Onlus
35. Associazione Salute Uomo Onlus
36. Associazione VITE Odv
37. ATA – Associazione Toscana Asmatici Allergici Lapo Tesi
38. Comitato Italiano Associazioni Parkinson
39. Gruppo LES Italiano – ODV

Federazioni Pazienti
40. FAND – Associazione Italiana Diabetici
41. FederASMA e ALLERGIE Onlus – Federazione Italiana Pazienti
42. Federazione Italiana incontinenti e disfunzioni pavimento pelvico FINCOPP

Per leggere la lettera ufficiale clicca QUI

Rassegna online QUI

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Lettera di APIAFCO: la rassegna stampa

Rassegna stampa del 3 aprile delle testate online che hanno ripreso la lettera inviata alle Istituzioni:

Fonte: Quotidiano Sanità, leggi QUI

Fonte: Sanità 24, leggi QUI

Fonte IMG PRESS, leggi QUI

Fonte: Il Corriere della Sicurezza, leggi QUI

Fonte: Italianews, leggi QUI

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Lettera di APIAFCO alle Istituzioni: chiarimenti sulle certificazioni necessarie per lavoratori e studenti immunodepressi

A seguito delle numerose segnalazioni da parte dei pazienti che in questi giorni stanno riscontrando difficoltà, o addirittura, impossibilità di fruire di quanto disposto dall’articolo 26 del DL Cura Italia, abbiamo indirizzato una lettera alle Istituzioni chiedendo quanto segue:

Illustri Ministri,

scrivo in qualità di Presidente di APIAFCO – Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza – per porre alla Vostra attenzione una questione relativa alle misure contenute nel cosiddetto decreto “Cura Italia” (Decreto-Legge 17 marzo 2020, n. 18).

APIAFCO è un’Associazione nata per sostenere i pazienti psoriasici e le loro famiglie su più livelli, nonché aiutarli ad affrontare e risolvere le varie problematiche connesse alla patologia.

Abbiamo seguito con grande attenzione l’approvazione da parte del Governo del cosiddetto decreto “Cura Italia” e abbiamo molto apprezzato la presenza di disposizioni a tutela dei lavoratori dipendenti pubblici e privati con gravi patologie, nello specifico di quanto previsto nell’articolo 26 del citato Decreto-Legge.

Tuttavia, riteniamo opportuno segnalarVi alcune nostre perplessità circa le modalità di esercizio del diritto che consente ai lavoratori con gravi patologie di assentarsi dal lavoro sino al 30 aprile con assenza equiparata al ricovero ospedaliero (prevista all’art. 26, comma 2).

Nello specifico, riteniamo che l’indicazione che vede nei “competenti organi medico legali” i soggetti atti a rilasciare la certificazione attestante una condizione di rischio derivante da immunodepressione o da esiti da patologie oncologiche e che fa si che il periodo di assenza dal servizio sia equiparato al ricovero ospedaliero, dovrebbe essere intesa comprendendo in questa categoria anche i Medici di Medicina Generale e i Medici del Sistema Sanitario Nazionale, nonché i Medici convenzionati con lo stesso SSN. Questo riuscirebbe a garantire effettività e coerenza, oltre che maggiore chiarezza, a tale misura.

L’obiettivo principale di tali disposizioni è infatti quello di limitare il più possibile gli spostamenti delle persone, ma ancora di più di quei soggetti maggiormente esposti al rischio di contagio (come i soggetti immunodepressi). Tale obiettivo verrebbe chiaramente meno qualora gli stessi soggetti immunodepressi dovessero recarsi necessariamente presso i servizi di medicina legale delle ASL per ottenere la certificazione stessa.

Sarebbe quindi molto importante un chiarimento interpretativo di tale disposizione in tal senso accompagnato da una diffusione più capillare dell’informazione alle associazioni di categoria delle figure mediche di riferimento.

Sappiamo che anche altre Associazioni di pazienti hanno posto l’attenzione su tale problematica che auspichiamo possa essere quindi risolta quanto prima in considerazione dell’emergenza che viviamo.

La nostra missione è infatti quella, come Associazione, di riuscire a sostenere il più possibile i pazienti – tra i nostri obiettivi vi è anche quello di vedere riconosciuta la patologia all’interno delle policy sanitarie, anche di cronicità, e definire un miglior percorso di assistenza di cui necessitano i malati di psoriasi – e garantire loro una comunicazione chiara ed efficace.

Accanto alla tutela dei lavoratori pubblici e privati, la nostra preoccupazione principale riguarda anche quella degli studenti immunodepressi per i quali attualmente non è stata prevista una specifica tutela in previsione della futura riapertura delle scuole e delle Università.

Come potrete immaginare, anche per questi soggetti dovrebbero essere previste delle misure specifiche per proteggerli da un possibile futuro contagio, come fatto al momento per i lavoratori, e permettere loro di potersi – ad esempio – avvalere di un certificato di esonero dalla presenza fisica a scuola o nelle Università, consentendo magari loro di continuare a seguire le lezioni a distanza, grazie anche al potenziamento della didattica digitale sul quale il Governo si è speso fortemente.

RingraziandoVi per l’attenzione che potrete dare a queste nostre richieste, resto a completa disposizione per ulteriori informazioni e colgo l’occasione per porgere i miei più cordiali saluti,

Valeria Corazza

Presidente APIAFCO

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Associazioni pazienti nell'emergenza del Coronavirus: quali attività sono state avviate?

Sono 37 le azioni anti Covid-19 messe in campo in Italia da 12 associazioni di pazienti. Per il 62% si tratta di nuove iniziative, il restante 38% è rappresentato dal potenziamento o dall’adattamento di attività già in corso nella gestione ordinaria.

Si va dal coordinamento di web-conference (83%) alla digitalizzazione di alcuni servizi (42%), alla comunicazione (42%) senza tralasciare azioni di advocacy presso le Istituzioni nazionali e regionali (25%), all’attività di supporto alla creazione e alla consegna di mascherine (17%).

Questi i dati rilevati dall’indagine descrittiva di ALTEMS su un campione di associazioni di pazienti che collaborano con il Patient Advocacy Lab (PAL) di ALTEMS.

Il ruolo delle associazioni dedite all’advocacy dei pazienti ha assunto una rilevanza strategica all’interno dei sistemi sanitari più evoluti, tra cui il SSN italiano. Ne consegue una crescente attenzione non solo rispetto alle forme organizzative assunte, ma anche in riferimento alle caratteristiche inerenti i profili di competenza dei leader delle associazioni, fortemente correlati con gli obiettivi raggiunti e raggiungibili dalle associazioni stesse.

In questo periodo di forte emergenza nazionale e internazionale, anche le associazioni di cittadini e pazienti che operano in Italia hanno adattato le proprie azioni e ne hanno implementato delle altre tutte nuove e legate al contesto di emergenza.

Il Patient Advocacy Lab (PAL), laboratorio di ALTEMS dedicato alle associazioni pazienti, nella sua attività di counseling, ha fornito supporto, consulenza, diffusione e messa in rete, facilitazione nei rapporti istituzionali alle attività e alle richieste provenienti dal territorio per mezzo delle associazioni pazienti. Proprio in questa sua attività, ha effettuato una primaria fotografia delle 37 iniziative anti Covid-19 messe in campo da 12 associazioni (10 di rilevanza nazionale e 2 regionale) che riportiamo in sintesi qui di seguito, attraverso un’indagine descrittiva. Il 62% delle iniziative messe in campo dalle associazioni sono nuove, ossia create per far fronte alle esigenze degli associati in questa emergenza, mentre il restante 38% è stato un potenziamento o un adattamento di iniziative già in corso nella gestione ordinaria.

Abbiamo raggruppato le iniziative in 8 tipologie: Attività di comunicazione, attivazione web-conference, digitalizzazione di alcuni servizi, redazione di documenti di sintesi, formazione a distanza, fundraising, iniziative istituzionali, attività di supporto alla creazione e consegna mascherine.

L’83% delle associazioni ha attivato servizi di web-conference (spazio di ascolto per supporto psicologico, attivazione di un numero verde dedicato, videochiamate con i pazienti partecipate da medici e psicologi, e appuntamenti con i referenti regionali delle associazioni per il monitoraggio delle attività sul territorio, riconnessione sociale con attività ricreative “aperitivi a distanza”, gestione alimentare e fisica), e il 42% ha digitalizzato alcuni servizi che in contesti non emergenziali svolgeva in presenza (incontri fissati e riunioni, consulenze a distanza, attività di teleassistenza di psicologia delle emergenze).

Il 42% ha avviato attività di comunicazione (informativa sulle pagine web e social, campagne di sensibilizzazione a supporto dell’iniziativa ministeriale #iorestoacasa, interviste ad esperti).

Il 25% ha partecipato ad iniziative istituzionali, in modo autonomo o in collaborazione con altre associazioni (istanze al ministero dei trasporti per le proroghe delle scadenze delle patenti, istanza all’INPS per le richieste e aggiornamenti della 104, istanza al Governo per continuità terapeutico/assistenziale al domicilio per pazienti che stanno a casa in conseguenza alle misure di contenimento del Coronavirus). Il 17% ha redatto dei documenti di sintesi informativi per i propri associati (integrando il documento del ministero alle esigenze dei propri associati, diffusione di vademecum sulla psicologia delle emergenze). Il 17% ha svolto attività di supporto alla creazione e consegna di mascherine (consegna mascherine e guanti ai reparti e agli associati in terapia domiciliare, collaborazione alla realizzazione di mascherine lavabili per la fornitura di ospedali e RSA). L’8% ha partecipato ad attività di formazione a distanza (Webinar internazionali sull’emergenza Covid-19) e ad attività di fundraising per la propria associazione (incremento per poter supportare gli associati).

Da questa prima fotografia viene fuori un importante dinamismo che il mondo del Terzo Settore sta avendo in questo periodo di forte emergenza. Questa nostra ricerca vuole essere da supporto alle Istituzione, le quali hanno un assoluto bisogno di conoscere meglio le associazioni dei pazienti. Infatti, la parola d’ordine “centralità del paziente” rischia di scontrarsi con una scarsa attitudine del mondo politico ed amministrativo a misurarsi con esse. Molto spesso si conoscono solo le organizzazioni che hanno richiesto un contatto o che sono più conosciute o addirittura con cui si ha un rapporto personale. Non c’è una conoscenza più approfondita e più oggettiva, che ne comprenda le dimensioni, le potenzialità, l’esperienza accumulata.

Dalla ricerca sulle associazioni di cittadini e pazienti svolta dal Patient Advocacy Lab (PAL), i cui risultati sono stati recentemente pubblicati in un report consultabile online al seguente link https://altems.unicatt.it/altems-laboratori-e-osservatori-patient-advocacy-lab, sono state indagate anche le competenze manageriali e la leadership.

Come sappiamo, i tratti dei leader si manifestano in maniera operativa attraverso la formulazione delle mission delle associazioni. La nuvola di parola, figura in basso, indica le parole impiegate nelle mission per esplicitare il tratto di attenzione al gruppo. La grandezza nei caratteri con cui le parole si presentano nella “nuvola” indicano come termini quali: COLLABORAZIONE, ASSOCIAZIONE, VOLONTARI, OPERATORI, FAMIGLIE, PAZIENTE vengono utilizzati di frequente nelle mission.

Il concetto di attenzione al gruppo richiama un coinvolgimento non solo all’interno dell’associazione (volontari, paziente, operatore), ma apre la strada a concetti di collaborazione con altre associazioni e con le famiglie e soprattutto con le Istituzioni e il territorio in cui si trovano ad operare.

Si ringraziano le Associazioni di cittadini e pazienti che in questo momento di emergenza hanno contribuito a fornire i dati necessari a questa analisi: AISM Onlus, APIAFCO Associazione Psoriasici Italiani Amici Della Fondazione Corazza, APMARR, Associazione Malati di Reni A.P.S., Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI), Associazione Respiriamo Insieme, Associazione TUTOR Onlus, Associazioni in rete, FederDiabete Lazio, Gli Onconauti, Incontra Donna Onlus, Parent Project APS.

di Eugenio Di Brino

Fonte: https://altems.unicatt.it/altems-2020-associazioni-pazienti-nell-emergenza-del-coronavirus-quali-attivita-sono-state-avviate

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DECRETO CURA ITALIA E CATEGORIE LAVORATORI CON MALATTIE CRONICHE O IMMUNODEPRESSI

Novità importanti dalla circolare attuativa ed esplicativa relativa al decreto “Cura Italia” (legge del 17 marzo 2020) da parte del Ministero della Salute riguardante disposizioni applicabili al lavoro per alcune categorie di soggetti compresi i soggetti “immunodepressi”.

Grazie a questa circolare attuativa finalmente si chiarisce che:

le certificazioni di astensione al lavoro per fragilità (da non confondersi con la quarantena), possono essere rilasciate da tutti i medici convenzionati con il SSN e di conseguenza anche dai medici Ospedalieri dipendenti da Ospedali pubblici o convenzionati.

Per semplificare, NON é necessario recarsi presso i medici legali delle ASL.

Per leggere la circolare completa clicca QUI

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