In memoria del Dottor Klaus Wolff
Il 20 Dicembre 2019 è venuto a mancare l’Emerito professore in dermatologia. Fellow of Royal College of Phisycias, grande uomo ed eccezionale clinico. La Fondazione Corazza Psoriasi&Co piange il Presidente del proprio comitato scientifico. Un saluto si svolgerà a Vienna il 17 Gennaio 2020 presso la Van Swieten Saal der MedUni Wien.
Valeria si stringe a Gaby e con lei piange la perdita dell’amato. Il dottor Klauss è stato un amico insostituibile e un mentore.
La Fototerapia a domicilio si rinnova anche nel 2019
Più di un anno fa, dal febbraio 2018, è iniziata la collaborazione tra il Policlinico S.Orsola e la Fondazione Corazza per il primo progetto in Italia di Fototerapia Domiciliare.
Visti i risultati incoraggianti (18 pazienti che hanno partecipato al progetto hanno migliorato in maniera significativa la condizione della loro pelle) e il numero di pazienti raggiunti, si è deciso di rinnovare la convenzione, garantendo il servizio per un altro anno fino al giugno del 2020.
Ricordiamo che il progetto dà supporto ai pazienti affetti da psoriasi che, per varie ragioni, non possono recarsi in ospedale per ricevere il trattamento di fototerapia. Inoltre a chi usufruisce del servizio non viene addebitato nessun costo aggiuntivo se non quello del ticket della visita medica.
La logistica e i costi di manutenzioni dei macchinari sono presi in carico dalla Fondazione, che si cura anche della formazione del paziente per il corretto uso delle macchine, affinché la terapia posso proseguire in maniera idonea.
Sapevi che di recente è uscita la quinta edizione del nostro opuscolo informativo? Leggi e scopri le attività e il programma di quest’anno della Fondazione Corazza a questo indirizzo.
Si ringrazia per il contributo:
Psoriasi, i pazienti italiani ‘sbarcano’ all’estero
L’Associazione Amici della Fondazione Natalino Corazza fa il proprio ingresso in due realtà di riferimento a livello internazionale: l’International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) e la European Umbrella Organisation for Psoriasis Movements (EUROPSO).
Amici della Fondazione Natalino Corazza è la prima Associazione italiana a supporto dei pazienti con psoriasi a “sbarcare” all’estero. L’Associazione fa il proprio ingresso in due realtà di riferimento a livello internazionale: l’International Federation of Psoriasis Associations(IFPA) e la European Umbrella Organisation for Psoriasis Movements(EUROPSO). L’annuncio arriva dal 24mo Congresso Mondiale di Dermatologia in corso a Milano. In occasione di questa vetrina mondiale della dermatologia, l’Associazione intende ribadire l’importanza di sostenere le persone chiamate a convivere con una patologia che solo in Italia fa registrare circa 2,5 milioni di casi.
“Oggi è un giorno importante – ha commentato Valeria Corazza, Presidente della Fondazione Natalino Corazza-.Siamo felici di entrare a far parte di una rete internazionale che si faccia portatrice dei bisogni dei pazienti di tutto il mondo. Dar voce alle attese delle persone con psoriasi significa partecipare attivamente ai processi decisionali che riguardano percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali. Ma non solo. Le politiche sociali di sostegno e di promozione della qualità di vita sono tutti capisaldi del nostro impegno, da sempre orientato al paziente con psoriasi. Appuntamenti di rilievo come il Congresso, poi, rappresentano un importante momento di confronto con quanti hanno contribuito agli enormi progressi della ricerca clinica. Medici, ricercatori e Associazioni, dunque, devono essere in prima linea nella lotta a questa patologia, troppo spesso sottovalutata e stigmatizzata”.
Nel 2014 l’Ordine Mondiale della Sanità ha riconosciuto la psoriasi come una malattia invalidante. Grazie alla continua ricerca e alle cure farmacologiche oggi, rispetto a vent’anni fa, si può pensare ad una vita più tollerabile.
La psoriasi è una malattia infiammatoria della pelle, immuno-mediata, ad andamento cronico-recidivante, è genetica e se non ereditaria è trasmissibile. Si presenta con chiazze gonfie, rosse e squamose tipicamente sulla parte esterna dei gomiti, delle ginocchia e del cuoio capelluto ma può colpire altre parti del corpo. In alcuni casi, alla psoriasi possono associarsi gravi malattie come artrite psoriasica, diabete, malattie cardiache.
Quando si presenta in forma grave, e se non correttamente curata, la psoriasi può compromettere notevolmente la qualità di vita dei pazienti che vanno tutelati ed informati circa i propri diritti.
“Non tutti i pazienti conoscono agevolazioni o esenzioni di cui, in alcuni casi, è possibile beneficiare – ha concluso la Dott.ssa Corazza- Noi Associazioni abbiamo anche il compito di informare correttamente pazienti e familiari. La loro tutela passa anche attraverso una corretta informazione e un supporto concreto nella gestione di alcune pratiche che possono richiedere competenze specifiche”.
Benessere naturale, è la Notte Celeste 2019
Dal 14 al 16 giugno l’ottava edizione della grande festa delle Terme dell’Emilia Romagna
Per la sua ottava edizione la Notte Celeste, la grande gesta sotto le stelle delle Terme dell’Emilia Romagna, celebra la salute del corpo e della mente con “Il Tuo Benessere naturale”, l’evento corale del weekend del 14-16 giugno.
Tre giorni di eventi, ed il 15 giugno la giornata clou della festa, dal tramonto a notte inoltrata, coinvolgerà gli stabilimenti termali da Salsomaggiore a Riccione, che tra mille bandiere celesti daranno il benvenuto ad oltre 70.000 ospiti. A rendere imperdibile questo evento, un ricco programma di appuntamenti per tutta la famiglia, e a mezzanotte, come vuole la tradizione della Notte Celeste, ogni località termale saluterà questa edizione 2019 con un momento “rituale”, dai fuochi d’artificio sul mare alle fontane danzanti, passando per la musica sotto le stelle.
Sono tanti gli appuntamenti, quasi tutti gratuiti, da non perdere in questa Notte Celeste 2019:
- le terme di Cervarezza ospiteranno un originale convegno sulla “Forest Therapy”, l’antico rimedio antistress e antidepressivo che si basa sul trarre energia dalla natura incontaminata dei boschi
- alle Thermae Oasis di Comacchio relax al chiaro di luna ai “Giardini del benessere” (il percorso idroterapico termale con vasche d’acqua a diversa temperatura)
- il centro di Salsomaggiore Terme si riempirà già dalla mattina di una magica atmosfera di festa, tra mercatino artigianale e cucina di strada e, dalle 21, musica dal vivo
- le terme di Monticelli proporranno apericena con dj set el solarium della piscina.
- alle terme della Salvarola, nel modenese, dj set e cocktail bar nel parco termale
- alle terme di Porretta la Notte Celeste verrà festeggiata assieme alla quinta edizione del Festival Nazionale dell’Acqua: dal pomeriggio di sabato sarà possibile partecipare a visite guidate alle sorgenti termali sotterranee ed al Centro storico, mentre il Parco termale sarà animato da esibizioni per grandi e piccoli
Sapevi che siamo convenzionati con le terme di Porretta e con altri centri termali in Italia? Clicca qui per scoprire gli altri centri affiliati.
- Alle Terme dell’Agriturismo, serata con intrattenimento, proposte termalia tema e “Acqua dj set”
- Alle Terme di Castel San Pietro, festa per tutta la famiglia, con raduno di auto storiche, intrattenimenti ed animazioni per bambini all’interno del parco delle terme e, dalla sera, grande show di Fontane Luminose e spettacoli di ballo.
- a Castrocaro Terme, intrattenimento musicale e spettacoli di ballo nelle vie e piazze del centro
- al Grand Hotel Terme della Fratta nel pomeriggio escursione in E-bike con aperitivo naturale, sedute di yoga e stretching dei meridiani, cena “stellata” ispirata alla Notte Celeste e, in alternativa, pic nic celeste nel parco termale, con spettacolo finale di fontane danzanti.
- a Bagno di Romagna, passeggiata serale “Dolce & Salute” con degustazioni di dessert e cocktail alla frutta e gran varietà in Piazza Ricasoli con la comicità di Fabrizio Fontana, Capitan Ventosa da Striscia la Notizia e James Tont da Zelig
- trattamenti a tema nei centri termali Rosèo Euroterme Wellness Resort, Hotel delle Terme di Sant’Agnese e Grand Hotel Terme Roseo a seguire dj set e flashmob di mezzanotte
- alle terme di Riolo offerte speciali e prova gratuita delle cure inalatorie, e a quelle di Cervia piscina termale aperta fino a tardi
- a Riminiterme dal pomeriggio di sabato camminata ecologica in riva al mare con raccolta rifiuti, “rustida” di pesce azzurro, concerto di Sergio Casabianca e fuochi d’artificio finali per poi proseguire all’alba di domenica, con il concerto dei The Jammers, featuring Fabrizio Bosso (a pagamento).
- a Riccione Terme e Perle d’Acqua Park tutti coloro che indosseranno un costume celeste entreranno gratuitamente e la sera emozioni a non finire tra concerti, installazioni luminose, artigianato e degustazioni enogastronomiche nel parco
Per maggiori info consultate il sito ufficiale dell’evento: www.lanotteceleste.it
È uscito il nostro opuscolo informativo N°5
Abbiamo pubblicato la nuova edizione del nostro opuscolo!
I risultati del progetto di fototerapia domiciliare sono molto positivi, nel frattempo la ricerca finanziata dalla nostra fondazione sui Linfociti T e la psoriasi procede con nuove scoperte interessanti.
L’attività di supporto psicologico per pazienti affetti da psoriasi proseguirà nel 2019 e il “Premio Natalino Corazza” verrà riproposto anche quest’anno, arrivando così alla sua terza edizione. L’edizione dello scorso anno ha visto tanti giovani artisti dell’Accademia delle Belle Arti di Bologna partecipare con la loro creatività sul tema delle “macchie” della pelle.
Abbiamo siglato delle convenzioni con importanti centri termali specializzati nel trattamento della psoriasi.
Abbiamo inoltre stilato il programma delle nostre attività che svolgeremo nel 2019, senza dimenticare le tante iniziative svolte durante la Giornata Mondiale della Psoriasi. C’è ancora molto da fare ma continuiamo a lavorare senza fermarci!
Leggi qui il nostro Opuscolo N°5 aggiornato per saperne di più.
Fondazione Corazza e Terme di Cervia insieme
Da qualche settimana abbiamo stipulato una nuova convenzione. Per i nostri associati sarà possibile accedere alle promozioni delle Terme di Cervia.
Da sessant’anni le Terme di Cervia credono nella natura, nelle persone e nella ricerca. Questo stabilimento apre le sue porte a chi desidera sperimentare l’azione benefica della natura, associata ai trattamenti proposti: bagni, fanghi, massoterapia, inalazioni. Un luogo “liminale”, di confine e trasformazione alchemica, dove si entra per accedere ad un livello di benessere superiore e perseguire un percorso di cure e rigenerazione.
I benefici dell’Acqua Madre e dei fanghi delle Terme di Cervia sono attestati da ricerche e studi e il loro ruolo terapeutico nella cura e nella riabilitazione di numerose patologie è riconosciuto dal Ministero della Salute.
La ricerca medica continua a studiare e a confermare il potere benefico e di cura delle inalazioni, dei bagni,dei fanghi, e in generale delle proposte che costituiscono l’offerta dello stabilimento.
Terme di Cervia si distingue inoltre nel panorama termale italiano, per la ricerca condotta nella sperimentazione della cura per la psoriasi che ha dato ottimi risultati di comprovata efficacia.
Sotto la lista di tutti le promozioni disponibili per gli associati.
- Accesso preferenziale di prenotazione alla visita medica di ammissione alle cure al numero verde 800237842
- Con impegnativa medica che riporta la diagnosi di artrite psoriasica, pagamento del solo ticket sanitario, la cura prevede 12 giorni di trattamento di fango balneoterapia in apposito solarium senza bisogno di prenotazione e con la possibilità di sostare beneficiando dell’esposizione solare. Omaggio del supplemento ozono in vasca. Per chi termina i 12 giorni previsti dal ciclo di cura con SSN possibilità di aggiungere la terza settimana di cura, come previsto dal nostro protocollo di studio a € 120.00 per 6 giorni.
- Controllo dermatologico gratuito durante il ciclo di cura in convenzione.
- Sconto del 20 % sulla linea dei prodotti dermatologici Liman Termae formulati in esclusiva per
Terme di Cervia composta da: un olio detergente ozonizzato, una crema corpo emolliente iperidratante, un fango corpo lenitivo e uno shampoo decongestionante a € 74.00 - Singolo ingresso al percorso termale –grande vasca coperta di acqua termale- percorso vascolare- idromassaggio esterno-libera partecipazione ai corsi di acqua gym a € 15.00
Sostieni la fototerapia a domicilio
Il progetto
La fototerapia è un trattamento utilizzato per la cura di psoriasi e vitiligine, viene erogato in ospedale ma per ragioni legate agli orari delle strutture, alla capacità motoria compromessa dalla malattia, esigenze di lavoro o alla distanza dalle strutture, diventa inaccessibile per molti pazienti privandoli così di un eccellente trattamento terapeutico.
Nel contesto di operare al servizio e al sostegno del paziente con psoriasi e nel tentativo di rispondere ad una problematica sociale, la Fondazione ha attivato il primo servizio in Italia di fototerapia domiciliare per quei pazienti che non possono recarsi in ospedale, colmando un gap ventennale rispetto a Stati Uniti, Gran Bretagna e Olanda dove invece la fototerapia a domicilio è praticata da diversi anni.
Con il supporto della Fondazione e l’assistenza dei fornitori, i pazienti possono noleggiare le attrezzature ed eseguire il trattamento direttamente al proprio domicilio. La Fondazione sostiene i costi di noleggio, il fornitore invece ha la responsabilità della gestione della logistica, la consegna e il ritiro a domicilio dei macchinari, la revisione e manutenzione per il corretto funzionamento e l’accertamento delle condizioni di sicurezza presenti al domicilio del paziente prima che venga attivato il servizio.
La presa in carico del paziente è possibile solo con la collaborazione del reparto di Dermatologia dell’Azienda Ospedaliera Policlinico Sant’Orsola che tramite i propri specialisti seleziona i pazienti per i quali è indicato il trattamento.
Grazie alla collaborazione con Banca Prossima – banca del Gruppo Intesa San Paolo dedicata alla comunità non profit – è stato possibile sostenere il progetto sul portale www.terzovalore.com fino al 30 giugno 2018.
Il servizio rimane attivo e puoi continuare a sostenere il progetto facendo una donazione tramite bonifico al Conto Corrente IT83O0335901600100000149448 oppure online indicando come causale “fototerapia a domicilio”.
Cure psoriasi: "stangata"
Quasi quintuplicato il ticket sulle cure a raggi ultravioletti contro la psoriasi. Motivo, un adeguamento alle tariffe ministeriali. Ma un paziente protesta.
«Stangata» sui ticket per le cure di fototerapia, in particolare per i trattamenti «Puva» contro la psoriasi. Lo denuncia un lettore, affetto dalla malattia, che per questo motivo deve annualmente ricorrere alle cure della Dermatologia dell’ospedale Maggiore di Parma.
«La terapia Puva è passata da 9,65 euro per sei trattamenti a 41,15 per otto trattamenti: un aumento troppo rilevante e senza preavviso», scrive il paziente, documentando il pagamento del ticket prima e dopo il rincaro.
«È vero, c’è stato un aumento considerevole dei costi, scattato da pochi mesi – conferma Claudio Feliciani, direttore della Dermatologia dell’ospedale Maggiore – È un adeguamento alle tariffe già praticate in altre Regioni. Il ticket precedente infatti non riusciva minimamente a coprire i costi delle prestazioni, considerando che abbiamo due apparecchiature molto costose, una a raggi Puva e l’altra a raggi Uvb, e che abbiamo un’infermiera dedicata per queste prestazioni ambulatoriali, oltre ad una specialista il cui contratto è purtroppo di recente scaduto e non è stato rinnovato».
La direzione sanitaria dell’ospedale chiarisce che la Regione ha recepito le indicazioni del decreto ministeriale del 12 gennaio 2017 (pubblicato nel marzo 2017 sulla Gazzetta Ufficiale) che stabilisce i nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza) e la relativa compartecipazione alla spesa. Una «rettifica» dei costi, così viene definita, che fa schizzare il ticket per una singola seduta Puva, in tutte le strutture pubbliche dell’Emilia Romagna, da 1,60 euro a 9,65 euro. «Un aumento notevole, per questo l’abbiamo introdotto solo di recente, facendo sì che un ciclo medio di otto terapie avesse come tetto di spesa poco più di 40 euro», spiega Sergio Di Nuzzo, responsabile dal 2003 del Centro di fototerapia e fotobiologia del Maggiore.
Nel 2017 le richieste per terapie a luce ultravioletta al Maggiore sono state 3.924, per un totale di oltre 10 mila sedute. Non solo psoriasi: negli ambulatori della Dermatologia si trattano anche vitiligine, micosi fungoide, dermatite atopica e tutte le malattie infiammatorie cutanee.
«Assieme a Brescia, siamo rimasti uno dei maggiori centri del Nord», dice Di Nuzzo. E c’è un motivo: «Molti centri hanno abbandonato questi trattamenti perché non rientrano nelle spese», aggiunge Feliciani. E questo nonostante «si tratti di cure efficaci e meno dannose di altre per i malati», dice Di Nuzzo.
All’orizzonte ci sono poi nuove terapie, come i farmaci biologici immunosoppressori che agiscono contro molecole specifiche che attivano la malattia. Promettenti, ma che non risolvono il dilemma dei conti della sanità pubblica: un trattamento costa più di mille euro al mese.
Articolo a cura di Monica Tiezzi.
Fonte
Opuscolo informativo n°3
La Fondazione Natalino Corazza ha pubblicato il nuovo opuscolo informativo n° III.
Al suo interno trovi diversi articoli, tra cui i progressi nelle nostre ricerche e il nuovo progetto di sostegno psicologico rivolto ai pazienti: “Psopsiche”. Scarica l’opsucolo da qui: Opuscolo n°3
Quando la psoriasi produce un deficit di felicità
Avere una malattia non può rendere felici.
Ma per gli italiani ci sono patologie che, probabilmente, per lo stigma e la difficoltà nella vita di ogni giorno e nel rapporto con gli altri, potrebbero esser ancor più difficili da sostenere.
A farlo pensare è il quadro degli oltre 1,5 milioni di italiani che soffrono di psoriasi che emerge dal World Psoriasis Happiness Report 2017, realizzato dall’Happiness Research Institute. Il rapporto ha esaminato oltre 120mila persone di 184 Paesi che convivono con la psoriasi misurando i deficit di felicità, confrontando la popolazione generale e le persone con psoriasi, in 19 Paesi, tra cui l’Italia.
Da noi prurito, desquamazione cutanea, arrossamento della pelle, sono i sintomi considerati maggiormente fastidiosi e capaci di interferire con il rapporto con gli altri(erroneamente), specie se si associa difficoltà nei movimenti. A compromettere il benessere è sopratutto la difficoltà a camminare: deficit di felicità del 17,8 per cento.